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A importância das associações de doentes na cidadania em Saúde

Em Saúde

Por sucessivas etapas, desde a consolidação da sociedade de consumo e do Estado social, as associações de doentes têm vindo a ganhar um lugar de destaque nas políticas de Saúde.

Em jeito de síntese, foram pontos capitais a instituição de sistemas nacionais de Saúde e a democratização no acesso às terapêuticas e aos meios hospitalares; porém, cedo se revelou que o sistema de saúde universal estava sujeito a riscos, havia que encontrar a sustentabilidade financeira, dar mais voz aos doentes. Estes, gradualmente, foram descobrindo as vantagens no associativismo de acordo com a sua doença e no diálogo com os parceiros fundamentais: os profissionais e promotores de saúde e os consumidores (utentes), juntando esforços para levar a sua voz ao decisor político, fazer crescer a sua influência junto da opinião pública.

Capacitação, autonomia e literacia

A cidadania com saúde traduz-se na capacitação, autonomia e literacia, vertentes obrigatoriamente ligadas ao processo educativo, à formação permanente, à tomada de consciência de que também somos responsáveis pelas nossas decisões quanto a estilos de vida, adesão terapêutica, diagnóstico precoce, segurança nos consumos e nos serviços inerentes à condição humana.

Por definição, as associações de doentes e de utentes são heterogéneas. Os consumidores orgulham-se de ter tido um papel pioneiro ao exigir a vigilância do medicamento, depois do desastre da Talidomida, no início da década de 1960. Têm estado sempre presentes a vigiar o mercado, a reclamar medicamentos genéricos e eficazes meios auxiliares de diagnóstico, por exemplo.

A heterogeneidade das associações também se prende com a sua composição, junta doentes, as suas famílias, por vezes profissionais, voluntários. Há depois o seu funcionamento, a vida democrática dos seus órgãos sociais.

As primeiras associações de doentes

As primeiras associações de doentes apareceram entre os anos 1940 e 1950, com exceção das criadas pelos diabéticos. Algumas delas inspiraram-se em modos de ação forjados pelos Alcoólicos Anónimos. Estas associações são tendencionalmente grupos de entreajuda, procuram responder às questões postas pelos associados quanto a terapêuticas, acesso a apoios sociais.

Veio depois o empoderamento, assente na capacitação, autonomia e literacia, reclamando auscultação e representação. Com a proliferação associativa evidenciou-se a debilidade financeira, a necessidade de descobrir novos apoios, surgiram polémicas com o facto de haver conexões com a indústria farmacêutica, sempre ávida por tentar pôr as associações como subtis peões de brega para alcançar a aprovação de medicamentos ditos inovadores.

Independência associativa

Existem hoje regulamentações em que o Estado procura que a independência associativa não seja manipulada, mas há sempre fendas. Hoje a investigação científica procura ter do seu lado os doentes para a avaliação dos medicamentos e para a definição de estratégias terapêuticas.

O Estado, por seu lado, apercebeu-se que doentes alfabetizados são valiosíssimos para impedir o entupimento das urgências hospitalares e as operações desnecessárias.

Não é por acaso que cresce por toda a União Europeia o recurso à gestão da doença crónica em ambiente farmacêutico, iniciativa comprovadamente eficaz para travar gastos em Saúde, ter doentes crónicos devidamente acompanhados e com uma vida com mais qualidade. Como veremos no próximo texto.

Beja Santos

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